Ufahamu juu ya somo la mwiko la utasa wa kiume, na Gareth Landy

Kwa hivyo kabla hatujaanza, kwanza nina swali kwako - umewahi kusikia kuhusu XXY au Klinefelter Syndrome?

Sasa usijisikie vibaya kama hujawahi kusikia kama kutoka kwa uzoefu wangu, hakuna mtu aliyepata. XXY ni nini? Katika kiwango cha chromosomal wanawake ni XX, wanaume ni XY, mimi ni XXY. Nilizaliwa na kromosomu ya X ya ziada. Hii lazima isikike isiyo ya kawaida sana lakini kwa kweli ni ya kawaida zaidi kuliko watu wengi wanavyofikiria. Kwa kweli XXY ndio hali ya kawaida ya kromosomu ambayo haijatambuliwa kuathiri wavulana na wanaume ulimwenguni.

Ninapendelea kurejelea hali yangu kama XXY kwani nimepata kuonekana kwa mwanga mdogo wakati watu wanasikia neno "syndrome". Pia inafanya kazi vizuri zaidi wakati ninapotaka kuanzisha mazungumzo na watu na kueleza mimi ni nani.

Jinsi tulivyofahamu hali hii ni wakati tulipokuwa tukijaribu kuwa na familia na Anna hakuweza kupata mimba. Kabla hata hatujajaribu, ilibidi Anna aondoe dawa zake za MS (Multiple Sclerosis). Anna alikuwa amependekeza kwamba labda nichunguzwe afya yangu ili kuona kuwa kila kitu kiko sawa. Kwa Anna kuwa ameacha kutumia dawa pia tulikuwa na dirisha kali zaidi.

Nilipochanganua mbegu za kiume mara ya kwanza daktari (daktari) aliniambia kuwa matokeo yalirudi kuwa hasi

Lazima niseme daktari hakujali sana katika hatua hii kwani walielezea kuwa wakati mwingine makosa yanaweza kutokea kwenye maabara. Karibu wiki moja au zaidi baadaye nilirudi kwa GP kwa miadi nyingine; aliniuliza kama nimewahi kusikia kuhusu Ugonjwa wa Klinefelter ambao nilisema hapana.

Uchunguzi wa pili wa ufuatiliaji wa manii ulipangwa; matokeo yalirudi na ilikuwa wakati huu ambapo daktari wangu aliniambia kuwa ni 'negative sperm count' tena. Nilipopata habari hii ilikuwa ngumu sana, iliwezekanaje sikuwa na manii? Sikujua hata hili linawezekana. Sikuwahi kusikia mwanaume yeyote alizaliwa bila kuwa na mbegu za kiume, hakika niliwahi kusikia wanaume kupoteza uwezo wa kuzalisha mbegu za kiume kwa ajali lakini si hivi. Ikiwa nilifanya jambo fulani hapo awali, nilikuwa nikivaa kondomu kila wakati nikifanya ngono, hii ingetokeaje? Nilikuwa na maswali mengi kuliko majibu. Nilihisi kupotea sana. Je, mimi na Anna tunafanya nini sasa?

Daktari alipendekeza kumwona mtaalamu kwa hivyo tukapanga miadi ya kuonana na Daktari Bingwa wa Urolojia wa kibinafsi. Tulipoingia ofisini, sikuwa na wazo la bomu kubwa ambalo lilikuwa karibu kurushwa.

Nilihisi kwamba angesema, 'Gareth ikiwa unatumia kozi hii ya dawa…' Nilihisi kungekuwa na maelezo halisi, kitu ambacho kilikuwa njia inayoonekana kwangu. Kilichotokea badala yake ni kwamba daktari wa mfumo wa mkojo alinichunguza kwa ufupi, akatazama matokeo yangu ya uchambuzi wa manii na kusema: 'Gareth haifanyi kazi chini, unahitaji kuondokana na hili na kuendelea'.

Wakati huo nilikaa kwa mshtuko na kimya kabisa. Ningeielezea kama uzoefu wa nje ya mwili wakati nilijiondoa kabisa ndani yangu. Nilikuwa na maswali yote kama vile, 'je, alisema tu, hapana, sivyo, labda nilimsikia vibaya' au 'kuna magaidi wa kutisha duniani ambao wanaweza kupata watoto kwa nini siwezi'. Mawazo haya yote yalikuwa yakipita kichwani mwangu kwa kasi ya mwanga.

Kwa wakati huu sikujua kuwa nilikuwa XXY kwa njia

Anna aliuliza maswali machache zaidi lakini kusema kweli sikumbuki tena mazungumzo yale. Aliniambia baadaye kwamba aliuliza kuhusu kuasili mtoto na pia hakusaidiwa na jibu lake akisema kwamba yeye kuwa na MS kutatuondoa kama tunafaa kuasili. Nilitoka kwenye ofisi ya daktari wa mkojo nikiwa nimeduwaa kabisa na tulipofika nje sote wawili tulianguka. Hata sasa ninaweza kukumbuka hisia hiyo nzito ya kuvunjika moyo na kuumizwa sana na mtaalamu huyu wa matibabu.

Katika majuma yaliyofuata nilianza kunywa pombe zaidi na kucheza michezo ya kompyuta yenye jeuri zaidi

Ulikuwa ni kutoroka mtupu, nilijihisi mpweke sana kwani sikumfahamu mtu yeyote ambaye alikuwa ni mwanaume aliyepitia yale niliyoyapitia. Nilikuwa nikifahamu kuwa ugumba huathiri wanawake kwani huzungumzwa kwa uwazi zaidi katika jamii lakini sikuwa namfahamu mwanamume yeyote. Wakati huu ndoto zangu zilianza kubadilika. Nilikuwa na ndoto ya kurudia kuhusu mtoto mdogo ambaye alikuwa na Anna. Ningepiga magoti kwenye nyasi nje ya nyumba yetu huku mikono yangu ikiwa wazi na tabasamu kuu usoni mwangu. Mtoto angeanza kunikimbilia lakini kadiri alivyokuwa anakaribia alianza kufifia na mwisho hangeweza kunifikia. Ningekuwa pale peke yangu nikitamani kumshika mtoto ambaye sasa hayupo. Nilipozungumza na mtaalamu wangu kuhusu hili, aliniambia kuwa huu ni ubongo wangu unaofanya kazi kupitia kiwewe cha kutoweza kupata mtoto wa kibaolojia.

Wakati yote hayo hapo juu yakiendelea, Anna alikuwa ameanza kufanya utafiti zaidi na kutafuta maoni ya pili

Aliwasiliana na Daktari wa Urolojia mwenye uzoefu mkubwa aliyeishi London anayeitwa Jonathan Ramsay. Tunaishi Ireland kwa hivyo kufika London ilikuwa safari fupi tu kwenye ndege. Bwana Ramsay ana uzoefu mkubwa katika kufanya kazi na watu wa XXY na ni mmoja wa wataalam wakuu ulimwenguni katika utasa wa sababu za kiume. Kukutana na Jonathan Ramsay ilikuwa ya kushangaza. Yeye ni mtu mkarimu na anayejali na tulihisi raha mara moja katika kampuni yake. Hakukuwa na hewa na neema kwake, angeweza kustaafu miaka ya nyuma kama angetaka lakini ni dhahiri kwamba anaendelea kufanya kazi kwa jinsi anavyojali watu.

Wakati wa mashauriano yetu, alinielezea kwa njia inayoonekana sana kile alichopendekeza kinaweza kuwa suluhisho linalowezekana kwetu. Alichora picha ya korodani na kuweka dots nyeusi kwenye kila korodani. Kisha akaeleza kwamba wakati mwingine kwa sababu yoyote kunaweza kuwa na kuziba kwenye uume hivyo mbegu haziwezi kutolewa kwa njia ya asili. Vidoti vyeusi kwenye picha vilikuwa kiwakilishi cha mahali sindano zingeingizwa kwenye kila korodani. Alituambia kuwa hii ni njia ya kuchora korodani ili kupata vidimbwi vya mbegu za kiume, hii inaitwa FNA (Fine Needle Aspiration). Bwana Ramsay kisha akaeleza kwamba ikiwa operesheni hiyo ingefaulu nitalazimika kupata operesheni nyingine katika hatua ya baadaye iitwayo a Micro-TESE (Utoaji wa Manii ya Tezi dume), ambayo kama unavyoweza kukisia ni kutoa manii.

Kabla hatujafanya haya alisema nilipaswa kupimwa ili kuona kama mimi ni mtu wa XXY

Ili kujua unahitaji kutoa sampuli ya damu ambayo inajaribiwa kwa Karyotype fulani. Matokeo hayangepatikana mara moja. Nakumbuka jinsi muuguzi alivyokuwa mwema kwangu alipokuwa akinipima damu. Ingawa sasa mimi ni bora lakini kwa wakati huu nilikuwa na hofu mbaya sana ya sindano hivyo ilikuwa vigumu sana kwangu kufanya hivyo lakini nilijua kuwa itakuwa ya thamani kwa Anna na mimi. Baada ya uteuzi mbalimbali Anna na Nilienda kumuona rafiki yetu Odharnait (jina la Kiayalandi linalotamkwa: Orr-nethe). Usiku huo tulienda kula chakula cha jioni na tukaenda kwenye onyesho shirikishi la, 'The Great Gatbsy', ambalo lilikuwa la kustaajabisha na la kufurahisha sana. Ilikuwa nzuri kuwa London na kwa masaa machache kusahau kwa nini tulikuwa hapa kwanza.

Tukiwa Ireland tulipokea simu kutoka kwa Bw Ramsay. Matokeo yalikuwa yamerudi na alitaka kudhibitisha kuwa mimi ni mtu wa XXY. Kupata habari hizi kulikuwa uthibitisho kwangu kwamba sikufanya chochote kibaya kuhatarisha uzazi wangu lakini pia ilikuwa ngumu sana kuelewa ilimaanisha nini kwa sisi sote katika kujaribu kuwa na familia.

Muda si muda tulirudi London kwa FNA

Tuliweka nafasi kwenye Airbnb huko Shepherd's Bush jijini. Hata sasa naweza kukumbuka niliondoka nyumbani asubuhi na mapema kwenda kwa Hammersmith kwa ajili ya upasuaji. Ninaona hospitali kuwa mahali pagumu kwa kuwa mama yangu alikufa katika hospitali ya wagonjwa na kwenda kwao kila wakati huleta hisia tofauti. Tuliingia na kupata chumba chetu na baada ya muda mfupi Mr Ramsay akaja kutuona. Kama hapo awali, alikuwa akijali na mchangamfu na tulimwamini.

Kufuatia upasuaji huo nilikuwa chumbani kwangu nikinywa chai. Huwa nashangaa mtu anapotoka kwenye ahueni na uratibu wa mkono wake usiwe bora zaidi, kwa nini hospitali hutoa vikombe vyenye vishikizo vidogo ambavyo ni vigumu kushika. Ninataja hii kwani kumbukumbu yangu ina uwezo wa kukumbuka maelezo madogo zaidi. Hata sasa ninaweza kukumbuka nafasi ya kitanda katika chumba, ambapo dirisha ilikuwa habari hii yote ya kawaida ninayokumbuka. Kuweza kufanya hivi ni sifa ya kuwa XXY naamini; inaitwa kumbukumbu ya eidetic. Hadi hivi majuzi nilidhani kila mtu anaweza kufanya hivi.

Bwana Ramsay alipoingia chumbani ungeweza kutambua kwamba alikuwa na furaha. Kabla ya upasuaji alikuwa ametuambia kwamba kwa watu wa XXY ambao huhifadhi uwezo wa kuzalisha manii, uwezo huu kwa ujumla hupungua katikati ya miaka ya 20 na nilikuwa 37 wakati huu. Kisha akatuambia kuwa mimi ndiye mtu wa kwanza kabisa ulimwenguni ambaye alikuwa akifahamu ambaye kati ya miaka yao ya kati hadi mwishoni mwa 30 bado alikuwa na uwezo wa kutoa vizuizi vya ujenzi vinavyotengeneza manii. Kisha alituambia katika hatua hii kwamba aliamini kuwa nilikuwa mosaic ndani ya nyanja ya XXY ambayo inamaanisha kuwa nina seli za ngono za XY na XXY.

Anna na mimi tulifurahi sana kwani kulikuwa na mwanga wa matumaini kwamba bado ningeweza kupata watoto wa kibaolojia

Bwana Ramsay kisha akashauri hatua inayofuata ili iweze kutufikisha katika hatua hii. Alisema kwamba nitalazimika kwenda kwenye jogoo la homoni tofauti, moja ambayo ilikuwa Clomid (iliyopewa wanawake kwa matibabu ya saratani ya matiti). Mbinu ilikuwa kwamba kwa kutumia dawa hizi zote mwili wangu ungeugeuza kuwa testosterone ambayo ingekuwa mafuta ya mwili wangu kisha kutengeneza manii.

Baada ya operesheni, kama unavyoweza kufikiria, nilikuwa mpole sana. Hatimaye tuliporudi kwenye Airbnb tuligundua tatizo la malazi yetu. Chumba tulichokuwa tunakaa kilikuwa cha kupanda angalau ngazi nne za ndege. Hatukuwa tumefikiria mapema kupata mahali penye chumba kwenye ghorofa ya chini. Ilichukua miaka kwangu kuchanga hatua polepole. Tulipofika chumbani niliingia kitandani na kujiangusha huku nikiwa nimechoka sana.

Katika siku zijazo kazi ndogo za kila siku kama vile kuvuka barabara zilikua polepole sana na ngumu. Nilishukuru sana kwamba kingo kwenye vivuko mbalimbali vya waenda kwa miguu kilikuwa chini sana. Kushuka kutoka kwenye ukingo wa juu ilikuwa chungu sana. Wakati kila mtu karibu nami akikimbia kuvuka barabara ilikuwa kana kwamba ninatembea kwa mwendo wa polepole, ilibidi nikanyage kwa uangalifu sana. Hata kukaa kwenye kiti kwenye duka la kahawa au mgahawa ilibidi kupangwa. Sikuweza tu kuketi kwenye kiti chochote. Nilihitaji mto kwanza kwani korodani zilikuwa zinauma sana. Ubaya kama haya yote, nilichoona mbaya zaidi ni kutoweza kuoga. Baada ya upasuaji na nilipoamka nilikuwa nimevaa jockstrap ya matibabu ambayo iliinua uume wangu kutoka kwenye korodani zangu nyororo. Ilinibidi kuvaa bila kuacha kwa siku chache baadaye ambayo ilianza kuwa mbaya. Wakati fulani kulikuwa na wasiwasi kwamba ningeweza kupata maambukizi kufuatia upasuaji lakini kwa bahati nzuri hii ilipita.

Sote tunajua jinsi kusafiri kunaweza kuwa na mafadhaiko wakati mzuri zaidi. Ilibidi mimi na Anna tuvuke London na hadi uwanja wa ndege ili kuruka kurudi Ireland. Nakumbuka nikitembea katika baadhi ya vituo vya zamani vya bomba na kujifunza kwamba hakukuwa na chaguo la kuinua na kisha kulazimika kutembea polepole sana chini ya ngazi huku mamia ya wengine wakinipita mbio. Baada ya kile kilichoonekana milele tulifika kwenye terminal. Muda wa kupanda ulipofika tulielekea kwenye ndege ndipo nilipogundua kuwa huyu operator hakutumia madaraja ya angani, walitumia ngazi za ndani za ndege. Tena taratibu nikapanda na kuingia ndani ya ndege, hatimaye tukapata viti vyetu. Siku gani na hatujafika nyumbani bado.

Huu ulikuwa ni mwanzo tu wa njia yetu ya kuwa mzazi na sote tulikuwa tumechoka

Haya ni mambo ambayo huwa hufikirii unapojiweka kwenye maumivu makali ya kimwili na kiakili unapojaribu kuwa na familia.

Katika siku zijazo, polepole sana nilianza kupona. Ingawa sikuitambua wakati huo, operesheni ya kwanza ilikuwa na athari halisi kwenye viwango vyangu vya asili vya testosterone. Kuna kipimo kinachopima testosterone ambayo ni kutoka sifuri hadi 30. Viwango vya asili vya wanaume wengi ni kati ya 19-24, viwango vyangu vilikuwa 11-13. Kufuatia operesheni hii ilithibitishwa kupitia kipimo cha damu kwamba viwango vyangu vilianguka hadi nne. Mambo ya kienyeji kama vile kutembea madukani ili kupata mkate yalinishinda. Sikuweza kutembea umbali huu kimwili. Ikizingatiwa kuwa mnamo 2016 nilikimbia marathon umbali wa maili 26.2 sasa sikuweza kutembea labda mita 800. Hali yangu wakati huu iliathiriwa. Nilijihisi mnyonge lakini nilijua kuwa nilichokuwa nikifanya kingelipa.

Katika miezi ijayo viwango vyangu vya testosterone vilianza kupanda polepole. Sasa nilikuwa nikichukua mchanganyiko wa homoni tofauti ambazo nilikuwa nimeagizwa na Jonathan Ramsay kama ilivyotajwa hapo awali. Nyakati fulani nilihisi haikufaa kwani nilihisi nimevunjwa moyo sana kiakili na kimwili.

Nashukuru niliweza kurejea kwenye mbio zangu ambazo zilikuwa na athari chanya kwangu. Hakika sikuwa nimetoka mbio umbali mkubwa niliokuwa nimepita lakini nilikuwa nje, ilikuwa ni mwanzo.

Katika miezi ijayo testosterone yangu na viwango vingine vya homoni vilianza kupanda

Nilikuwa na biashara iliyojumuisha kutengeneza filamu za harusi za hali ya juu. Arusi nyingi nilizorekodi zilikuwa za Kikatoliki. Sijui kama unafahamu lakini kuna msisitizo kama huo katika sherehe ya Kikatoliki kwa wanandoa kupata watoto. Hili lilikuwa gumu kwangu kusikia na mara nyingi kungekuwa na watoto wengi kwenye harusi. Kichwani mwangu ningekuwa nikipambana na utasa wangu unaowezekana na wakati huo huo nikijaribu kuwa mtaalamu na kupiga filamu harusi na watoto hawa wote karibu nami. Harusi nchini Ireland ni jambo la muda mrefu, siku yangu ya wastani inaweza kuwa masaa 13 pamoja na kuendesha gari. Wakati fulani ilinibidi nije na mpiga video mwingine ili kusaidia kupiga picha ya harusi. Ningechoka na ningehitaji kupumzika mara kwa mara kwani viwango vyangu vya homoni bado vilikuwa chini.

Katika kipindi hiki, lazima niseme Anna alikuwa mzuri sana na aliunga mkono. Alipanga na kutafiti mambo mengi sana ili sisi wawili tuhudhurie. Nina bahati sana kuolewa na mtu wa kushangaza kama huyo.

Moja ya tukio ambalo Anna aligundua liliendeshwa na 'Mtandao wa Mawazo ya wafadhili'

Wao ni upendo ambao unalenga kukuza ufahamu na kutoa usaidizi kwa wanandoa ambao wanatafuta kutumia wafadhili na kusaidia watu walio na mimba ya wafadhili. Anna aligundua kwamba walikuwa wakifanya tukio la siku mbili huko Belfast, ambalo tulihudhuria. Ilikuwa nzuri sana ulipokutana na wanandoa wengine ambao walikuwa katika hali kama yako. Ningewahimiza watu kuhudhuria hafla hizi kwani unatambua kuwa hauko peke yako.

Kufuatia upasuaji wangu wa kwanza Bw Ramsay alikuwa ametuambia kwamba hatukuweza kuweka matumaini na ndoto zetu zote kwa kutumaini kwamba ningeweza kutoa mbegu za kiume. Alituambia tuanze kutafiti chaguo la uwezekano wa kutumia mtoaji wa manii. Katika hafla hiyo tulipata kusikia wasemaji mahiri. Tukio hili lilikuwa na athari kubwa na chanya kwetu sote. Nilikuwa tayari kutumia mfadhili wa manii lakini nilikuwa nimesoma tu kuhusu hilo mtandaoni, sikuwa nimekutana na mtu yeyote ambaye alikuwa amefanya hivyo. Mmoja wa wazungumzaji alikuwa kijana anayeitwa Danny na alikuwa baba wa kutoa manii waliopata watoto. Alipozungumza kuhusu watoto wake kuzaliwa alihisi hisia sana kwa njia nzuri sana. Alizungumza juu ya kuwa hospitalini na kumshika mtoto wake ambayo ilikuwa inasonga sana. Kwa wote wawili Anna na mimi hili lilikuwa tukio gumu lakini chanya.

Baadaye siku hiyo mwanamke alizungumza ambaye ni mtu wa kutoa mimba

Kumsikia akizungumza lilikuwa jambo la kihisia na la kusisimua. Nakumbuka alisema, 'mwanaume aliyetoa mbegu za kiume ili niwepo ni muhimu lakini mtu aliyenibadilisha nepi, akanileta shuleni, akanifundisha kuendesha, ndiye baba yangu'. Nilianza kulia kwani maneno yake yalikuwa yakinifu na yenye nguvu sana kwangu. Ikiwa Anna na mimi tungelazimika kutumia wafadhili hakika haingekuwa chaguo la pili la mbali.

Kuondoka kwenye tukio nilihisi chanya kuhusu fursa inayoweza kutokea ya kutumia wafadhili.

Gareth atashiriki nasi safari yake iliyosalia nzuri wiki ijayo. Wakati huo huo, unaweza kumfuata Gareth kwenye instagram kwa kubonyeza hapa.

Bofya hapa kusikiliza Mahojiano ya Gareth na BBC Radio